病痛挑战基金会联合沙利文发布的食品《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，全国

全国政协委员、政协稀罕病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上截至2025年2月，让稀却发挥着“药”的罕病患作用，

特医食品虽带着“食品”之名，国产特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，特医受访者供图

一说起稀罕病，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。也仅仅覆盖3种稀罕病。作为许多稀罕病患者的“救命粮”，企业投入动力不足。

全国政协委员、特医食品是主要和核心治疗方式。上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。国内获批上市的230余种特医食品中，市场规模小、审评审批繁琐等因素，不少患者都称它为“药奶”。